“活力新生 人人可及”2025年世界血友病日系列公益活动温州站于4月13日成功举办。本次活动由温州市人民医院举办，白求恩血液基金会协办，此次活动旨在普及血友病防治知识，提高病友的生活质量，顺应时代进步、拥抱精彩人生!
出席本次活动的嘉宾有温州市人民医院朱淼勇副主任、谢炳寿主任、胡理明主任、徐琦主任、黄瑛医生、李盈盈医生、林银凤医生和陈晓顶医生。朱淼勇副主任主持会议。
携手共话血友病诊疗 薪火相传护生命之光
朱淼勇副主任首先做开场致辞，他讲到今天是第37个世界血友病日，同时也是温州市人民医院血液内科承办的第20个血友病联谊会。他希望通过科普宣教活动，专家分享、互动答疑等多元形式，构建起医患携手、多方联动的诊疗新格局，让每一位血友病患者都能在规范化治疗中重获生命活力，拥抱健康人生。
温州市人民医院 朱淼勇副主任
致辞后，朱淼勇副主任亲自为前来参会的胡理明主任和谢炳寿主任献花，感谢两位主任为血友病事业做出的贡献。这束饱含敬意的鲜花，不仅是对两位前辈深耕血友病领域数十载，以精湛医术和仁心仁术托起无数患者生命希望的致谢，更象征着温州血友病诊疗事业的精神传承。
聚焦血友病诊治 医患同心破难题
李盈盈医生首先分享《血友病急性出血管理》，她指出血友病患者一旦发生出血，要立即、足量予以凝血因子替代治疗。最新指南推荐出血发生后1小时内输注凝血因子。她还介绍了中枢神经系统、颈部及咽喉部(含口鼻腔)、呼吸系统、腹腔/盆腔、消化道、关节、肌肉及软组织和泌尿系出血的诊治方法，帮助大家更好地识别和应对各种出血事件。
温州市人民医院 李盈盈医生
林银凤医生介绍了《血友病非因子治疗》。随着医学技术的发展，血友病治疗药物层出不穷，让患者的寿命和生活质量得到显著改善。她介绍了非凝血因子治疗药物艾美赛珠单抗，止血再平衡药物包括TFPI抑制剂、抗凝血酶（AT）沉默药物和蛋白S抑制剂的作用机制和止血疗效。让大家不仅看到更多的治疗选择，更对未来充满希望。
温州市人民医院 林银凤医生
徐琦主任为大家讲授《超声定期检查预防血友病关节病的进展》。超声目前已成为日常关节功能检查的常规手段，它能发现关节腔/滑囊积液、滑膜增生、软骨破坏和骨质侵蚀等，超声检查评分能初步判断关节病严重程度。他认为滑膜显著增生是预测血友病靶关节病快速进展的关键影像学表现，若此时能进行积极有效的干预，可控制靶关节病进一步发展，阻止严重的关节功能障碍及关节畸形的发生。通过徐主任的讲解，帮助大家意识到超声定期检查的重要性。
温州市人民医院 徐琦主任
活动最后，陈晓顶医生与患者针对康复治疗遇到的相关问题开展讨论。与会患者积极参与、积极探讨，会场气氛轻松且热烈。他告诉大家，做好预防治疗，血友病关节功能可以保持正常。出血后两周之内要积极治疗，越早越好，以保持关节各方面功能正常。患者可根据不同情况，根据医生建议选择在医院或居家康复治疗及训练。
温州市人民医院 陈晓顶医生
本次患教活动以知识为舟，以沟通为桥，不仅让血友病诊疗理念与治疗技术更加深入人心，更让医患之间的联结愈发紧密。从专业医生的倾囊相授，到医患之间的坦诚交流，都凝聚着血友病诊疗中心医护人员对血友病患者的支持和关爱。相信在医患携手的共同努力下，血友病患者的明天必将更加光明。未来，我们也将持续开展此类活动，为患者带来更多温暖与希望，共同书写生命的奇迹！